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机译:通过使用罕见疾病的开源注册系统来实现对现有患者注册表的外部查询:使用欧洲免疫定义注册管理机构的系统示范
registry interoperabilitycollaboration in researchdata findabilityregistry software;
机译:囊性纤维化相关糖尿病的特征:来自两种不同来源的数据欧洲囊性纤维化协会患者登记处和德国/奥糖尿病预期后续登记处
机译:以人群为基础的注册表作为稀有疾病健康指标的来源:威尼托大区稀有疾病注册表的十年经验
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机译:建立新的国家稀有疾病(NAMBYO)登记处和日本登记指南
机译:研究罕见遗传病结果的患者报告登记系统:DuchenneneConnect。
机译:系统性红斑狼疮患者的原发性呼吸系统疾病:西班牙风湿病学会红斑狼疮注册(RELESSER)队列的数据
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