罕见病防治相关伦理问题探究

摘要

在全球范围内,越来越多的国家和地区将罕见病问题纳入国家公共卫生治理的范畴.由于罕见病的特殊性,罕见病防治过程中的相关医疗卫生政策、相关药物、疾病诊治的伦理问题及其他相关社会问题需要给予更多关注,同时提出罕见病防治中的伦理原则,包括生命至上原则、公正原则、尊重原则、互助原则.在罕见病防治过程中,针对公共健康行政组织、公共健康服务组织、与公共健康相关的民间组织三个主要的责任主体,提出其需要承担的具体伦理责任.