强直性脊柱炎患者在线健康信息寻求行为的质性研究

摘要

目的:调查强直性脊柱炎患者在线健康信息寻求行为方式,分析这些行为的有效性,为制订AS患者自我健康管理方法提供依据.方法:采用现象学分析法对17例AS患者进行半结构式深入访谈,其中2例研究对象进行了二次访谈才达到信息饱和,整理访谈记录时发现1例研究对象的访谈内容存在信息矛盾,进行了二次访谈求证,其余14例研究对象均访谈一次,并达到信息饱和.结果:(1)AS患者17例病程9个月～13年;毕氏强直性脊柱炎功能性指数(BASFI)0～7.4,毕氏强直性脊柱炎疾病活动指数(BASDAI)0.4～4.75,毕氏强直性脊柱炎测量指数(BASMI)0～4.(2)强直性脊柱炎患者在线健康信息获取渠道存在多样性的特点;信息需求以病因、诊断治疗、健康行为与运动治疗等内容为主;在线健康信息内容存在可读性欠佳、真实性难以判断的特点;在线信息具有为强直性脊柱炎患者的沟通做准备、满足其心理需求、缓解线下健康信息获取不全、提高治疗依从性的作用.结论:应多途径提升信息资源的专业性、易读性、权威性、时实性,医护人员可以充分利用互联网资源,改善强直性脊柱炎患者健康行为和治疗依从性,提高患者生活质量.