一种罕见病病例登记方法

摘要

本发明公开了一种罕见病病例登记方法，包括：S1：搭建罕见病病例登记系统；S2：通过预先注册的用户账号登录该登记系统；S3：判断相关罕见病是否已添加到该登记系统中，如果是，则跳转到步骤S6，否则继续执行步骤S4；S4：将申请对相关罕见病进行队列研究需要提交的待审核文件上传到该登记系统；S5：对待审核文件进行审核，如果审核通过，则继续执行步骤S6，否则返回到步骤S4；S6：针对相关罕见病设计并生成元数据和字典；S7：利用元数据和字典制作研究表单；以及S8：将相关罕见病的病例数据录入到研究表单中。本发明能够高效、全面地收集各种罕见病病例，从而为下一步研究者开展有效的罕见病研究奠定了基础，提升罕见病的诊断效率。