De la perception de la maladie d'Alzheimer ou des syndromes apparentés par les aidants naturels à son impact au quotidien sur la prise en charge des patients : étude qualitative par entretiens semi-structurés auprès d’aidants non professionnels de patients déments

摘要

Introduction : La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont des pathologies chroniques et évolutives entraînant une perte progressive d’autonomie pour le patient. Il s’opère donc progressivement un transfert de charges de plus en plus important sur l’aidant : le fardeau de l’aidant. Notre problématique de recherche était de savoir si les connaissances de l’aidant au sujet de la maladie avaient une influence sur sa perception et sa gestion de la maladie au quotidien. L’objectif principal de l’étude était donc de décrire la façon dont les aidants naturels perçoivent la maladie de leur proche. Nous avons également cherché à identifier les connaissances et les sources d’informations des aidants au sujet de la pathologie de leur proche.Méthode : Étude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès d’aidants naturels de patients déments dans les alpes maritimes (06).Résultats : 16 aidants ont été interrogés. La plupart étaient des femmes (81%) aidante de leur époux (75%). L’annonce de la maladie était toujours faite en présence de l’aidant. Celle-ci était suivie d’une réaction ambivalente, entre choc et soulagement. Les aidants naturels percevaient la maladie de leur proche comme une fatalité. Tous les aidants étaient informés par des médecins sur la maladie de leurs proches mais la majorité semblaient insatisfait des informations fournies, pas tant sur le plan scientifique qu’en ce qui concerne l’aide au cheminement dans le parcours de soin et les aides disponibles. Ils se tournaient alors vers d’autres sources d’information (livres, internet, revues grand public, autres aidants) pour leur éducation thérapeutique. L’apprentissage par l’expérience personnelle ou « apprentissage sur le tas » était également un élément important. Un champ important initialement non attendu et celui des attentes des aidants envers leurs médecins : Désir d’écoute, de compréhension, de conseil (en démarches administratives, démarches juridiques, aides financières, nutrition de l’aidant et du proche aidé, aménagement du domicile par prévention des conséquences de la maladie du proche aidé).Conclusion : Les représentations des aidants naturels concernant la maladie de leurs proches aidés étaient plutôt fatalistes. Leurs sources de connaissances étaient très diverses, souvent expérientielles. La place du médecin traitant était ressentie comme insuffisante, notamment concernant l’orientation dans le parcours de soin, en regard des attentes des aidants.