「政府唔畀人安樂死，無理由唔畀我哋求生」 : 談龐貝氏症患者賴凱詠

摘要

二零零九年，賴凱詠畢業於嶺南大學中文系，其後他又繼續在嶺南大學中文系研究班深造，精修現代文學，今年畢業，現正打算申請修讀博士課程。這一路走來，正如他今年出版的個人自傳的書名《輕舟‧重山》一樣，輕舟雖已在重重山嶺外，但中間委實經歷過千般險阻，需穿越萬重群山，只因他是一位龐貝氏症患者。龐貝氏症（Pompe Disease），又稱酸性麥芽糖酵素缺乏症（AMD）或是肝醣儲積症第二型（GSD），屬罕有的遺傳疾病。因第十七條染色體的酵素基因出現突變而導致退化性的神經肌肉疾病。病因是身體缺乏負責轉化肝醣（Glycogen）為葡萄糖（Glucose）的酸性麥芽酵素（Acid Alpha-glucosidase, GAA），過剩的肝醣會積聚於橫紋肌、心肌及肝臟內，逐漸傷害肌肉而變得無力（特別是軀幹和下肢），造成呼吸系統衰竭。患者會因肌肉萎縮，脊椎側彎而影響呼吸，病重時要靠呼吸機維持生命。凱詠十三歲開始病發，身體自此後一直萎縮，長期以輪椅代步，需要依靠呼吸機維持生命。雖然情況如此艱難，但醫生一直鼓勵凱詠及凱詠的家人要堅持下去，因將來可能或有治療方法。