Enjeux de la communication familiale entourant le VIH et la sexualité : perspectives d'adolescents vivant avec le VIH depuis la naissance

摘要

Les études sur les familles vivant avec le VIH se sont principalement intéressées à la période précédant l'annonce du diagnostic à l'enfant. Rares sont celles portant sur les dynamiques de communication intrafamiliale suite à l'annonce du diagnostic, ce que propose la présente étude. Dans le cadre d'une recherche qualitative, 29 jeunes, âgés de 10 à 18 ans, vivant avec le VIH depuis la naissance et suivis au Centre Maternel et Infantile sur le sida du CHU Sainte-Justine à Montréal, ont participé à des entretiens individuels semi-dirigés. Les données recueillies ont fait l'objet d'une analyse de contenu. L'analyse a été guidée par la théorie bowenienne des systèmes familiaux (Bowen, 1984) et la théorie de la gestion de la communication privée de Petronio (2002). Les témoignages recueillis suggèrent que les jeunes ont appris en moyenne à l'âge de 11 ans leur diagnostic d'infection au VIH. Avant cette annonce, les jeunes avaient conscience d'être malade, mais ignoraient qu'il s'agissait du VIH. Certains ont déduit que leurs parents préféraient retarder l'annonce du diagnostic et identifient trois stratégies parentales à celle fin: ne pas répondre à leurs questions, dévoiler une infection secondaire et répondre de façon évasive ou utiliser un vocabulaire médical. Suite à l'annonce du diagnostic, la règle du silence semble continuer à régir les dynamiques de communication familiale en regard du VIH et de la sexualité. Les rares discussions rapportées par les jeunes se limitent aux questions relatives à la médication et à la prévention de la transmission sexuelle. Ce silence apparaît préserver l'équilibre familial en occupant trois fonctions: protéger la mère de la culpabilité de la transmission; assurer l'harmonie familiale; se sentir normal face aux autres. Le statut infectieux de l'enfant et du parent n'est généralement pas révélé à la famille élargie préservant ainsi leur intégration au sein de la famille en les protégeant du rejet, de la trahison et du jugement. À la lumière de ces résultats, cinq temps logiques ont été développés à travers lesquels les adolescents apprennent à gérer la divulgation de leur diagnostic. En conclusion, il apparaît pertinent de développer des interventions visant à briser le silence au sein de ces familles en favorisant le partage d'expériences affectives entre les membres. Ces interventions devront toutefois tenir compte des fonctions protectrices et stabilisatrices du secret et du silence afin de préserver le fragile équilibre du système familial. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Adolescents, VIH, Transmission verticale, Systémique, Communication, Éducation sexuelle, Méthodologie qualitative, Divulgation, Silence.