患者中心の情報管理とそれを可能にする新しいインフォームドコンセント

摘要

Medical and health information, including genetic information, can produce important benefits for both individuals and the public, but this extremely sensitive resource demands special care. Therefore, it is strictly controlled in hospitals and research institutes. Nevertheless, the environment around medical and health information has been changing drastically recently, with the introduction of new ideas. Those changes are expanding the area of personal information under control of patients and the public and are strengthening patient and public involvement in medical research. This paper presents perspectives on recent patient-centered medical and health information management, emphasizing dynamic consent (dynamic informed consent) and recent environmental changes.%遺伝情報をはじめとした私たちの医療・健康情報は，利活用することで個人および公共の双方にとって利益をもたらすものであると同時に，機微性の高い情報でぁりその扱いには慎重さが求められる。そのため，それらは医療機関や研究機関において厳重に管理されている。しかし近年，医療•健康情報を取り巻く状況には大きな変化が起こっており，新しい考え方が必要である。これはまた，患者や一般巿民が自分自身の個人情報をコントロールできる範囲を広げ，同時に，患者や一般巿民による医学研究への関与を深める可能性を秘めている。こうした状況の変化を踏まえつつ，ダイナミックコンセントと呼ばれる比較的新しいインフォームドコンセントの方法を中心に，患者•一般市民による医療•健康情報の管理について概観する。