O objetivo deste estudo foi descrever a experiência das famílias que têm crian?as portadoras de Espinha Bífida no cuidado cotidiano. Realizamos um estudo de abordagem qualitativa, empregando para a coleta de dados a entrevista semiestruturada com nove famílias. A análise dos dados foi desenvolvida com suporte no método da Análise Temática. Os resultados permitiram compreender o impacto da malforma??o da crian?a sobre a família e as dificuldades para prestar o cuidado cotidiano para a crian?a. O estudo também aponta a necessidade de os profissionais de saúde e enfermagem pensarem novos modelos de cuidar que sejam centrados nas necessidades da família e n?o apenas no processo patológico da crian?a.
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