Changing Needs for Information and Support in an Online System for Parents of Children With Kidney Disease

摘要

Pediatric chronic kidney disease is psychologically, financially, and physically demanding on parents providing care. Parents often feel isolated because of the rarity of the condition, and geographic isolation often compounds this perception in Canada. Many parents seek assistance online for both information and social support. This study examines an online portal, titled “Ability Online,” which was designed to provide support and information to a diverse group of parents using chat facilities, bulletin boards, and e-mail. Specifically, we sought to identify how the technologies offered in this system related to the support and information seeking needs for parents. Secondary aims of determining possible reasons for attrition over time were explored as well. Mixed methodology sequential exploratory design using the qualitative methodology of descriptive interpretation. Telephone interviews. Twenty parents of pediatric patients with chronic kidney disease from four Canadian centers who engaged in an online social support system “Ability Online.” Interview transcripts generated from 20 taped phone conversations were reviewed from parents who engaged in the online system, and the themes derived from these transcripts served to generate semistructured interview questions that focused on their use of, and perceived benefit from, this technology for social support. Follow-up telephone interviews were then conducted with a 6-person subset of the original group in an effort to further define the impact of technology on their experience. This same smaller cohort provided data on social supports, caregiver satisfaction, and caregiver stress. Many parents experience a progression through which their needs for knowledge and support change over time. Specifically, parents describe a transition from pure information seeking, to seeking parental interaction, mutual support and collaboration, and ultimately to advocacy. Parents described how technology could be used to address those needs. Our cohort was slightly more educated and representative of more urban populations than published data reflecting the population of North American pediatric patients living with kidney disease. Our data suggest themes of technology use influencing the goals of online support seeking. While our findings are preliminary, further study may inform Web designers to identify the changing needs of participants in designing such online support networks, and minimize the reasons that participants fail to adopt, or terminate their online experiences. Abrégé L’insuffisance rénale chronique (IRC) chez les enfants impose un fardeau physique, psychologique et financier aux parents. Ces derniers, qui doivent prodiguer des soins à leurs enfants, se sentent très souvent isolés; d’abord en raison de la rareté de cette maladie, mais également parce qu’au Canada, l’isolement géographique contribue souvent à accro?tre cette perception. Beaucoup de parents se tournent alors vers le Web pour s’informer ou pour obtenir du soutien. Cette étude s’est penchée sur Ability Online, un portail Web con?u pour informer et offrir du soutien au groupe hétérogène de parents d’enfants atteints d’IRC qui utilisent les forums de discussion, les différents babillards et le courriel. Concrètement, nous avons voulu savoir si les technologies offertes dans ce réseau satisfaisaient les besoins des parents en termes de recherche de soutien et d’information. L’étude visait également à explorer et à cerner les raisons pour lesquelles certains parents décidaient de s’en retirer au fil du temps. Un modèle exploratoire, séquentiel et à méthodologie mixte, où on a utilisé une méthodologie qualitative de l’interprétation descriptive. L’étude a été réalisée au moyen d’entretiens téléphoniques Un total de 20 parents d’enfants atteints d’IRC provenant de quatre centres urbains au Canada, et qui fréquentaient le réseau de soutien social d’Ability Online. Les transcriptions de vingt conversations téléphoniques enregistrées lors des entretiens faits auprès de parents fréquentant le réseau ont été analysées. Les thèmes retenus dans ces transcriptions ont servi à produire un entretien semi-dirigé dont les questions mettaient l’accent sur l’usage que les parents faisaient de cet outil pour obtenir du soutien social et sur les bénéfices qu’ils en tiraient. Un entretien téléphonique subséquent a été conduit auprès d’un sous-ensemble de six personnes du groupe original, pour tenter de mieux définir l’impact de cette technologie sur leur expérience. Cette cohorte réduite a fourni des données sur le soutien re?u, de même que sur le niveau de satisfaction et le stress vécu par les aidants naturels. Plusieurs parents ont mentionné avoir observé une progression de leurs besoins de connaissance et de soutien au fil du temps. Plus précisément, ils ont constaté la transformation de leur besoin initial d’information en une recherche d’échanges avec d’autres parents, puis en soutien mutuel et en collaboratio