机译:罕见病患者与行业支持的注册机构之间的创新合作伙伴关系:全球aHUS注册机构
aHUS Patient advocacy Patient engagement Registry;
机译:妊娠石竹酶治疗患者的现实世界成果:来自全球安全数据库和国际协同Gaucher集团的数据(ICGG)Gaucher注册表怀孕子注册表由Sanofi Genzyme维护
机译:创建与罕见病生物资源库数据库链接的全球罕见病患者注册表:Rare Disease-HUB(RD-HUB)。
机译:协同独立稀有疾病中心注册管理机构部署框架的设计:Gaucher疾病登记模型
机译:在患者注册和研究中促进标准问题的使用:与罕见病有关的问题库
机译:研究罕见遗传病结果的患者报告登记系统:DuchenneneConnect。
机译:创建一个全球罕见疾病患者注册链接到一个罕见疾病Biorepository数据库:罕见病 - HUB(RD - HUB)
机译:罕见病患者与行业支持的注册机构之间的创新合作伙伴关系:全球aHUS注册机构