西南地区肌萎缩侧索硬化患者的经济负担现状及影响因素分析

摘要

cqvip:目的研究中国西南地区肌萎缩侧索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis,ALS)患者的经济负担现状及其相关影响因素。方法收集分析50例ALS患者的经济负担调查问卷、肌萎缩侧索硬化功能评分量表(amyotrophic lateral sclerosis functional rating scale,ALS-FRS)、生活质量量表(the MOS item short from health survey,SF-36)。结果ALS患者经济负担大。总费用与年龄、病程无显著相关性(P>0.05),与个人年收入、家庭收入、照顾时间、间接费用与自负费用呈正相关,与FRS得分、SF-36得分均呈负相关(P<0.05)。结论在我国西南地区,ALS患者的经济负担大。收入及自付费用越高的患者经济负担越大。随着照顾时间增多,ALS患者的功能评分越差,患者的经济负担也越大,同时生活质量更差。现迫切需要国家医保对ALS患者进行更多的支持,从而减轻患者的经济负担,改善生活质量。