中国罕见病患者的卫生服务利用及其影响因素分析

摘要

cqvip:目的:分析我国罕见病患者的卫生服务利用和就医体验现状及其影响因素。方法:2016年2月利用自制调查问卷在互联网上对罕见病患者进行调查,采用描述性统计方法和Logistic回归进行分析。结果:在调查的1 771名罕见病患者中,66%的患者曾经被误诊过,80. 52%的患者在确诊后接受过相关的治疗。治疗费用过高是影响就医治疗的首位因素,其次是相关的药品和康复手段缺乏。年龄、性别、种族、受教育程度和医疗保险对患者是否接受过治疗没有显著性影响,有配偶、非农户口、学生、后天获得罕见病和有并发症的患者接受治疗的比例较高。结论:我国罕见病患者的误诊率较高,卫生服务利用率不高,治疗费用过高,同时,目前中国治疗手段缺乏仍需亟待解决。