基于微信公众号的罕见病健康信息环境的现况调查

摘要

目的了解我国基于微信公众号的罕见病健康信息环境的现况。方法以"罕见病"和住院例次处于我国前30位的罕见病名称为关键词进行检索, 结合纳入排除标准筛选公众号, 并对纳入公众号的文章进行等距抽样, 评估每个公众号和推送文章的基本信息。结果研究所关注30种罕见病中, 有14种未发现相关公众号。患者及患者组织发起的公众号占主要部分（52.17%）。中医类和非中医类公众号在发文数量上差异无统计学意义, 但中医类公众号每月发文频数高于非中医类公众号（P＆0.001）, 而阅读量却低于非中医类公众号（P＆0.001）。近80%的公众号设置有菜单栏, 且这类公众号的文章平均累计阅读量高于未设置者。文章总数量位于前3的分别是罕见病诊疗相关知识（46.00%）、罕见病公益活动（12.81%）、非罕见病相关的具体内容（8.65%）, 而文章阅读量前3位的类别是前沿资讯、罕见病公益活动和患者故事。结论基于微信公众号的罕见病健康信息传播模式已初具规模, 但仍处于发展期, 在罕见病覆盖范围、推送频率、内容和形式方面仍存在可完善之处。我国急需建立或改造出一些高质量的专业微信公众号, 加强精准化信息供给, 促进罕见病防治。