爱,让罕见病不罕见——访罕见病发展中心创始人、主任黄如方

摘要

2015年,国内接连不断的冰桶挑战活动让ALS群体（也就是俗称的渐冻人）逐步进入中国人的视野,也让更多人关注并了解这个群体。与渐冻人类似的群体还有很多,其中很多还被冠以美丽的名字,比如＂月亮孩子＂（白化症）、＂不食人间烟火的孩子＂（苯丙酮尿症）等。为了方便称呼这些拗口难记的疾病名称,国际上将其统称为罕见病。每个人都不愿生病,但如果不幸患上罕见疾病,患者又该如何面对？是自怨自艾,还是勇敢面对？是为自身疾病四处求医,